yvonne's columns en kinderverhaaltjes

Columns

Moeder, maar ook chronisch ziek zijn,

"Hoe komt het dat je zo vaak ziek bent mama" of "Waarom ben je zo vaak moe"

die vragen krijg je geheid een keertje als je als moeder een chronische ziekte hebt.

In mijn geval:" mama wat doe je toch constant op de wc"?

Je weet dat je die vraag een keertje gaat krijgen van je kind en toch als die vraag

dan uiteindelijk komt ben je even uit het veld geslagen.

Uiteraard had ik al helemaal bedacht wat ik zou gaan zeggen als de vragen zouden

komen maar ook ik was toch niet helemaal voorbereid........

Conner kwam al heel vroeg met vragen. "Waarom slik je die medicijnen mama als je er

zo ziek van word"? Tja en wat geef je dan voor antwoord? Dat als je die medicijnen niet slikt

dat je dan nog veel zieker word? "Wat is de ziekte van crohn mama"? Ik heb toen maar

verteld dat mijn darmen ziek zijn. Maar bij een hoogbegaafd kind geeft geen enkel

antwoord bevrediging mits je driedubbel in dat onderwerp duikt en precies verteld

hoe de vork in de steel zit.

Ik ben moeder maar ook Crohn patient. En deze column schrijf ik voor alle moeders

die net als ik moeder maar ook chronisch ziek zijn.

Maar vooral hoop ik met deze column wat meer begrip te kweken.

Als moeder heb je het enorm druk, dat hoef ik geen enkele moeder te vertellen.

Maar wat nu als je daar ook nog eens chronisch ziek bij bent?

Dan is het tien dubbel zwaar!!!

En dan is er ook nog eens dat onbegrip en krijg je heel vaak de meest bizarre opmerkingen

naar je hoofd geslingerd.

"Zo dan zit je nu nog lekker in het zonnetje, jij hebt toch ook een luizen leventje he" is een van

de opmerkingen die ik geregeld hoor in de zomer.

"Tja het is niet raar he dat jij zo lekker bruin bent je hebt alle tijd van de wereld" is er nog

zo eentje.

Maar die 6 weken dat ik op bed lag en alleen buiten kwam om even snel Conner van en naar school

te brengen hebben ze uiteraard niet mee gekregen.

Door een experimenteel middel kreeg ik een ontsteking op mijn evenwicht orgaan waar door die

dus nu beschadigd is en ontzettend veel last geeft van duizeligheid.

Soms zo heftig dat "normaal" functioneren niet meer mogelijk is.

Maar ik ben een enorme vechter en ik sta gewoon op school. En niemand die merkt dat ik

met mijn rug tegen een pilaar aan staat omdat ik bang ben anders om te vallen.

Niemand die merkt dat als ik acute crohn heb dat ik eigenlijk niet te ver van huis af kan omdat ik

een haat liefdes verhouding met de wc pot heb. En daar soms het grootste gedeelte van de dag

(of nacht) dubbel gevouwen van de buikpijn door breng.

Vroeger werd ik knap driftig van die vervelende opmerkingen en ging ik fel in de verdediging.

En nu?? Nee nu niet meer, ik laat ze maar denken en doe er zelf nog een schepje bovenop.

"Och mijn leven is heerlijk, wil je het een weekje hebben?" En in mijn hart denk ik dan:" Ik vrees dat je

het na een dag al voor gezien houdt".

Nu Conner ouder word merk ik dat leven met een kind en een chronische ziekte steeds moeilijker word.

Hij wilt zo veel (helemaal te begrijpen) en ik kan "vaak" zo weinig, en dat is zo enorm frusterend.

Ziek zijn heeft een enorme inpack op het hele gezins leven. Ook voor Marco is het zwaar.

Ik merk dat hij het er vooral de laatste jaren steeds moeilijker mee heeft.

En het is ook nog eens zo uitzichtloos. Een chronische ziekte, de naam zegt het al gaat ook niet meer over.

Je probeer te genieten van de dagen dat het wel goed gaat en wacht bijna af tot de dag komt dat het weer fout gaat.

"Mama schrijf jij je in om mee te gaan met het school uitje" vraagt Conner geregeld?

En dan denk ik:" O kind en de dagen erna"? Dan lig ik dagen uitgeteld.

Maar je wilt ook niet altijd "nee" zeggen. Van dat "nee zeggen krijg ik ook nog eens een schuldgevoel

van hier tot Tokyo en van dat schuldgevoel word je niet vrolijker. En daar komt bij dat ik het zelf

ook nog eens zo ontzettend leuk vind.

Als ik terug denk aan al die dagen dat mijn ouders hier in huis waren om voor Conner te zorgen omdat ik het niet kon,

daar denk ik eigenlijk liever niet aan terug. Ik voelde me werkelijk een waardeloze moeder.

En dat gevoel heb ik nog heel vaak. Een waardeloze moeder en een waardeloze vrouw, die soms

dagen lang uit de running is en afhankelijk is van anderen.

Maar dan zijn er die paar dagen dat het echt heel goed gaat, waarop ik zo intens van mijn man

en kind kan genieten, en denk ik:" zo dan deze dagen heb ik weer even te pakken die nemen ze me niet

meer af" en dan is dat gevoel waardeloos te zijn ver naar de achtergrond verdreven, gelukkig!!

Ik probeer alles uit het leven te halen dat er voor me in zit. Ik probeer te genieten van elke dag, goed of

slecht. En ik weet dat ik doe wat in mijn macht ligt........en dat is voldoende..!!

Sommige chronische ziektes zoals de ziekte van crohn zie je niet maar ze zijn er wel.

Het ene moment zet het je leven op zijn kop en het andere moment houd het zich koest, maar het

is altijd aanwezig.

En het neemt in hun sluimerende sneltrein het hele gezin met zich mee op sleeptouw.

Toen ik de ruwe versie van deze column aan een hele lieve vriendin van mij liet lezen zei ze

"meid wat ben je hard en streng voor jezelf, en zo negatief."

Je bent een fantastische moeder die er altijd voor haar kind is, probeer ook de positieve

dingen te zien. Ik heb over deze woorden heel lang nagedacht en ik heb de column wel

een duizend keer herlezen. Maar ik kan niet anders zeggen dan dat ik puur van uit mijn

gevoel deze column geschreven heb. Ik kan echt niet altijd positief zijn en ik wil die indruk

ook niet wekken, en zo negatief vind ik het zelf niet het is de waarheid.

Dit kleine stukje is precies zoals mijn leven is met een chronische ziekte en een gezin.

En ja ik ben best hard voor mezelf maar ik denk dat ik dat ook moet zijn. Ik kan niet net als toen ik

nog geen kind had mijn hoofd in slechte dagen onder de dekens stoppen om er dagen niet meer

onderuit te komen. Ik heb een kind en die heeft zijn moeder nodig en ik vind het heerlijk om moeder

te zijn!!

Mijn arts in het AMC zei ooit tegen me:" hoe sneller je je ziekte accepteert, hoe makkelijker het word

om er mee te leven. Geaccepteerd heb ik het echt nog niet. Mee leren leven ook nog niet

en of dat ooit komt...........ik hoop het!!

Dus mensen kijk uit met de opmerkingen die je misschien heel onbewust rond strooit..........

Ze kunnen ontzettend veel pijn doen....!!!