yvonne's columns en kinderverhaaltjes

En haar naam is Rose Butt,

 

Vannacht om 3 uur was ik klaarwakker. Ik lag te malen en te draaien en ik wist dat het tijd was om de hele boel van me af te schrijven.

Het verdriet, de angst maar ook hoe het leven nu ten goede voor mij en mijn gezin verandert is.

Hier is het verhaal van hoe ik mijn Stoma kreeg. En hoe de Wereld voor me openging.

 

July 2015. Het is weer tijd voor mijn jaarlijkse Coloscopie. Of in het Nederlands, een algeheel darmonderzoek.

Iets waar ik niet meer zo bang voor ben aangezien ik al 24 jaar leef met de ziekte van Crohn.

Het jaar ervoor zijn er poliepen weggehaald dus nu vind ik het wel extra spannend.

Na afloop kwam mijn MDL Arts me vertellen dat er helaas weer ellende gevonden was, dit keer een abces in de dikke darm.

Na een bezoek aan de Huisartsen post en een week erna op de spoedeisende hulp te zijn beland vond de MDL Arts het tijd voor een bezoek aan de Chirurg. Misschien was er nog iets dat hij kon doen.

Maar diep van binnen wist ik het al, zoals ik het al 24 jaar weet. Het is tijd voor een Stoma.

 

De Chirurg zelf kon weinig voor me doen. “En een Stoma” vroeg ik voorzichtig?

“Voor we daarover gaan praten” zegt hij resoluut wil ik zeker weten dat we alles hebben geprobeerd.

Hij stelde voor dat ik zou gaan praten met een gespecialiseerd team. Een Chirurg en een MDL arts.

Het zogenaamde fistel team van het AMC in Amsterdam.

En daar ging ik dan op een druilerige morgen samen met Marco richting Amsterdam.

 

Voor ons zat Meneer de MDL Arts, een arrogante al wat oudere Man en Mevrouw de Chirurg die niet kon wachten zich op mijn uitgebluste lijf te stortten.

Wat ze voorstelde waren twee operaties in een tijdsbestek van 2 jaar.

Met 50% kans van slagen. “En daarna” vroeg ik gespannen? De fistels zijn dan hopelijk weg maar de Crohn is er nog steeds.

Wat doen we na die operaties?

“Anti TNF of Humira” zegt Meneer de MDL Arts.

Waarop ik antwoorde dat hij dan niet goed mijn dossier door gelezen had, omdat ik voor beide middelen niet meer in aanmerking kwam ivm allergische reacties.

“Dan worden het experimentele middelen” zegt Mevrouw de Chirurg.

Er is namelijk niks meer.

“Nee Mevrouw de Chirurg” zeg ik heel rustig. Ik ben klaar met experimentele middelen.

Meneer de MDL Arts word pissig en vraagt niet zo heel vriendelijk meer wat ik dan eigenlijk kom doen?

Mevrouw de Chirurg geeft me gelijk. Ze komt vaker uitgedokterde en radeloze mensen tegen zoals ik.

Ze zegt er nog wel even bij dat ze de operaties graag wil proberen.

“Prima” zeg ik maar niet op mij, zoek maar een ander studie object.

 

Mijn eigen lieve MDL Arts luistert aandachtig naar mijn verhaal over het fistel team in Amsterdam.

“Wat vind je er zelf van meid” vraagt ze voorzichtig?

“Het is tijd voor een Stoma” zeg ik resoluut.

Dat antwoord had ze al verwacht zei ze.

“Wil je mijn mening weten” vraagt ze vriendelijk?

Het is klaar meid, het is genoeg geweest. Geen experimentele middelen meer, ik ga de Chirurg bellen.

 

De Chirurg had alle verslagen al gelezen toen ik samen met Marco bij hem binnen kwam.

“We hebben echt alles uit de kast gehaald” zei hij. We hebben alle middelen uitgeput.

We gaan een Stoma plaatsen.

Een snik ontsnapt uit mijn keel. Yep het is tijd.

 

De operatie stond gepland voor 20 Oktober 2015. Alles was geregeld voor zover dat kan.

Vrije dagen, hulp, alles.

Maar twee weken voor de operatie zat ik wederom weer op de spoedeisende hulp. Dit keer met een trombose been.

Uiteraard werd de operatie uitgesteld ivm de bloedverdunners.

Wat was ik boos en verdrietig. Ik leefde gek gezegd naar de operatie toe.

Na overleg met de Internist werd er een nieuwe datum geprikt.

Donderdag 11 Februari 2016

 

Woensdag 10 Februari. Vandaag gaat de Stoma verpleegkundige de “stip” zetten.

De uiteindelijke plaats bepalen waar de Stoma morgen geplaatst gaat worden.

Dat moment vergeet ik nooit meer.

Een grote blauwe stip op mijn buik. Ik kijk van mijn buik naar mijn Moeder die gelukkig met me mee is gekomen.

Ik moet drie keer flink slikken voor ik mijn stem genoeg vertrouw om normaal te kunnen praten.

Hier zit morgen mijn Stoma, mijn kans op een beter leven.

“Succes meid” zegt de Stoma Verpleegkundige als we richting de deur lopen.

Ik zie je na de operatie, zet hem op!!

Die nacht slapen we weinig. Conner is onrustig en bang en Marco is bloed nerveus.

Ik zelf ben doodsbang maar zo ontzettend klaar voor morgen.

 

 

De grote dag is aangebroken. Met Marco en Conner rijd ik naar het ziekenhuis.

Conner heeft een dag bijzonder verlof van school gekregen en Marco heeft 10 dagen zorgverlof.

Mijn ouders en vrienden zullen ons helpen waar ze kunnen.

Ik ben er klaar voor. 80% kans van slagen en op een betere levenskwaliteit.

Daar ga ik voor.

Voor mezelf en voor mijn gezin die net als ik hebben geleden onder deze nare, onvoorspelbare klote ziekte.

Dan komt het moment dat de verpleegsters me naar de OK rijden. Even word het ons allemaal teveel.

Ik kus mijn mannen en daar ga ik.

De eerste stap naar een beter leven.

 

Ik word wakker als ze me naar de uitslaapkamer rijden.

Ik hoor de Artsen zeggen dat alles goed is gegaan. Geen bloedverlies. (ik heb nog steeds bloedverdunners ivm de trombose)

Ik voel een golf van opluchting door mijn lijf heen gaan. Voorzichtig leg ik een hand op mijn buik.

Daar zit mijn Stoma en zachtjes zeg ik: “jij en ik moeten vrienden worden”.

Helaas krijg ik een Vestibulaire migraine aanval en vanaf dat moment is alles een grote waas.

Ik wordt wakker van een stemmetje vlak bij mijn oor. “Mama”.

Daar staan mijn mannen. Ik zie de opluchting die ik eerder voelde op hun gezichten.

De spanning ebt weg.

En dan krijg ik de mooiste tekening die ik ooit van mijn leven gezien heb.

Een tekening van een stoma met de kleuren van de regenboog en de woorden: “een kleurrijke stoma voor iemand met een kleurrijk innerlijk.

Ja, dan lul je even niet meer….

De dag na de operatie komt de Stoma Verpleegkundige en haalt de grote witte zak van mijn buik.

Als ik haar bezorgde gezicht zie dan zakt de moed me in de schoenen.

“Het Stoma ziet er niet goed uit meid” zegt ze bezorgt.

De bovenste laag is necrotisch. In het Nederlands is dat het Stoma zwart geworden is door te weinig bloedtoevoer en dan sterft het af.

“Jeetje en nu” vraag ik geschrokken?

Afwachten hoe ernstig het is en hoe diep het zit. In het ergste geval moet de operatie opnieuw, in het minste geval valt het bovenste laagje eraf en is de rest van het stoma gezond.

Makkelijk gezegd maar weer afwachten.

Alle emoties die ik de afgelopen maanden heb opgekropt komen er in een keer uit als ik Marco zie.

Ik huil en huil en huil.

“Wat moet ik nu doen” blijf ik maar roepen?

Ik weet het niet meer, ik geef het op.

“Barst allemaal maar” denk ik….

De Chirurg is helemaal niet zo negatief. “Alles komt goed meid” blijft hij maar zeggen.

Ik heb dit al zo vaak gezien. “Komt heus allemaal goed” zegt hij zelfverzekerd.

Ondanks mijn bezorgdheid en angst voel ik me toch een stuk beter.

“Heb vertrouwen” zeg ik zachtjes tegen mezelf.

 

De volgende dag staan er vijf Artsen naast mijn bed.

Eentje stopt een reageerbuisje in mijn Stoma en geeft het verlossende antwoord.

Het is alleen het bovenste stukje van het Stoma dat necrotisch is, de rest is prachtig en mooi roze.

En zo is Rose Butt geboren.

Zei en ik die beste vriendinnen gaan worden. Door haar durf ik misschien straks weer naar de toekomst te kijken, en een beter leven ga krijgen.

Na vijf dagen in het ziekenhuis te hebben gelegen mag ik naar huis.

 

De eerste weken waren best lastig. Lekkages, zoeken naar het juiste materiaal dat bij mijn Stoma past, en onzekerheid. Dit zijn maar een paar dingen die bij een Stoma komen kijken.

Het is net of je alles weer voor de eerste keer doet.

Een dagje pretpark, een avondje uit. Alles moet goed gepland zijn.

Is er een invalide toilet waar ik me kan verzorgen? Extra kleding mee voor het geval dat mijn zakje het begeeft en ik mezelf onder kak.

Heb ik genoeg Stoma materiaal bij me? Voor het geval dat….

Zien mensen mijn Stoma? Ik zie ze kijken naar mijn buik, of verbeeld ik me dat?

De onvoorwaardelijke steun van de mensen om me heen heeft me door het ergste heen geholpen.

Mijn Mannen, mijn ouders en vrienden. De vele kaarten, lieve berichtjes en zelfs een super grote fruitmand deden me beseffen dat ik echt niet alleen sta.

Maar de meeste lof gaat naar mijn twee mannen. Wat een kanjers!!

Zes weken lang niet meer tillen dan een kilo. Een pak melk was al teveel.

En ik en Rose Butt?

Wij raakte langzaam aan elkaar gewend.

 

We zijn nu iets meer dan 3 Maanden verder en ik voel me fantastisch.

Ik heb een mooie roze stoma, heb energie voor tien paarden en heb bloeduitslagen van een jonge godin. Ik ga zelfs later naar bed dan Conner. Wie had dat ooit gedacht?

Marco heeft het gevoel vreemd te gaan met zijn eigen Vrouw, spannend. Er is heel wat verandert sinds Rose Butt er is. Voor het eerst in 24 jaar kijken we naar de toekomst.

Maar ook is er de pijn van het verlies van de afgelopen 24 jaar.

Ik omschrijf het als het gevoel van wakker worden uit een boze droom en opeens ben ik 44 jaar oud.

Waar zijn de afgelopen 24 jaar gebleven?

Ik heb het gevoel dat ik niks voor “mezelf” heb kunnen doen.

Niks voor mezelf heb waargemaakt.

Ik ben alleen maar bezig geweest met overleven.

Ik ben hulp gaan zoeken. Ik kan dit niet alleen.

Ik weet niet hoe ik met deze gevoelens om moet gaan.

Ik begrijp heel goed dat ik die verloren 24 jaar niet over kan doen, of in kan halen al probeer ik dat soms wel.

Ik moet nu leren mezelf op de toekomst te richten. De verloren jaren een plekje geven en de mooie momenten koesteren, want die waren er zeer zeker ook..

Ik ga naar school, een “echte” opleiding volgen. Dit jaar nog.

Patholoog Anatoom ga ik niet meer worden. Maar ik ga iets doen wat er best wel een beetje dicht bij komt.

Ik ga genieten van de weg ernaar toe en kijk wel waar het me brengt.

Ik kom er wel, ik ben een vechter, een hardewijker zoals mijn Mams altijd zegt. Ik ben een levensgenieter en een overlever. Maar bovenal een Vrouw die gek is op haar Man en een Moeder die dol is op haar Jochie.

 

Ja, ik kom er wel!!

 

Bedankt iedereen die me niet hebben opgegeven als ik me weer eens had opgesloten tussen mijn vier veilige muren. Xxx

 

Yvonne Tempelaar

 

 

 

Columns